A Magyar Rett Szindróma Alapítvány azért dolgozik, hogy segítséget nyújtson a Rett-szindrómával élőknek és családjaiknak – már Pécsen is!
„A szervezet indulásakor, több mint húsz évvel ezelőtt még az információk hiánya jelentett problémát a szülőknek, ma pedig éppen a bőségük” – magyarázza Szűcs Alexandra, az alapítvány egyik oszlopos tagja. A szervezetet 1995-ben alapították a betegséggel élő gyermekek szülei. A Rett-szindróma egy olyan összetett, a központi idegrendszert érintő működési zavar, ami csak a lányokat érinti. Ritka betegség, ami halmozottan sérült állapottal jár.
Ezért is az egyik fő célkitűzése az alapítványnak, hogy szakemberek bevonásával hatékonyan nyújtsanak segítséget, biztosítsanak tanácsadást az érintetteknek. Az Erősödő Civil Közösségek támogatásával ezt már nem csak Budapesten tudják megtenni. Az elmúlt hónapokban Pécs felé vették az irányt, tavasszal egy konferenciát is tartottak a városban, melyet a pécsi Baptista Szeretetszolgálat Életminőség-fejlesztő Szolgáltatások Intézménye, a Halmozottan Sérült Gyermekek Szüleinek Egyesülete, a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége és a pécsi Borsóház munkatársaival közösen szerveztek.
A konferencia óta sor került egy családi napra is, ahol a halmozottan sérült gyerekek és családjaik ismerkedhettek meg egymással. A szabadidős programok között az állatbemutató volt a legnagyobb siker, a sérült gyerekeknek és testvéreiknek óriási élmény volt találkozni az állatokkal. Idén még hátra van néhány szakmai nap és egy Mikulás ünnepség is.
Az alapítvány kifejezetten törekszik arra, hogy minél több pécsi családdal kerüljön kapcsolatba. Céljuk az is, hogy szorosabbá tegyék az intézmények közötti kapcsolatot, kialakítsanak egy támogatói hálót, amiben mindenki könnyen találhat segítséget szükség esetén. Ennek érdekében a sérült embereket ellátó intézmények dolgozóit is felkeresik, bízva abban, hogy a gyógypedagógusok, asszisztensek és ápolók újabb motivációt kaphatnak hivatásukhoz. Azt hatalmas előrelépésnek érzik, hogy új városokban is jelen tudnak lenni.
„Érintett családok az egész országban élnek, sokaknak nem egyszerű a hosszú utazás a programokra” – magyarázza Alexandra, miért igazi előrelépés számukra, hogy ki tudtak szabadulni a fővárosból.
